Alan z okolic Jutrosina pilnie potrzebuje naszej pomocy. Chłopiec urodził się z wrodzoną wadą serca – anomalią Ebsteina. Ratunkiem dla niego jest operacja w Stanach Zjednoczonych. Jest to jednak ogromny koszt, a pieniądze muszą trafić na konto szpitala do 16 lipca.

Rodzice Alana poznali już, czym jest śmierć dziecka. W 2016 roku stracili córeczkę. Niestety, los szykował dla nich kolejne złe doświadczenia. Kiedy rok po stracie córki dowiedzieli się, że będą mieli syna, byli bardzo szczęśliwi. Podczas badań prenatalnych okazało się jednak, że chłopiec urodzi się z wrodzoną wadą serca – anomalią Ebsteina. Lekarze poinformowali rodziców, że mają przygotować się na najgorsze. Rozpoczęła się walka.

Mama chłopca od początku ciąży była pod stałą opieką lekarza prowadzącego, jeździła też na wizyty kontrolne do Poznania. Alan urodził się 27 lutego 2018. Mimo wrodzonej wady serca chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Od 1 do 19 marca przebywał na Oddziale Kardiologii Dziecięcej w Poznaniu. Tam wystąpił u niego jeden epizod częstoskurczu nadkomorowego, który ustąpił samoistnie.

Rodzice Alana rozpoczęli działania. Dokształcali się w zakresie choroby, z jaką przyszło im się mierzyć, szukali informacji na jej temat wszędzie, gdzie tylko było to możliwe. Na jednym z portali społecznościowych odnaleźli grupę rodziców, których dzieci również zmagają się z anomalią Ebsteina. Postanowili się do owej grupy zapisać. Jest to miejsce, w którym rodzice wymieniają się różnymi informacjami, wspierają się nawzajem i dodają sobie otuchy.

Anomalia Ebsteina to wada serca, która dotyczy zastawki trójdzielnej. Jest ona zniekształcona i znajduje się w niewłaściwym miejscu. W przypadku Alanka konieczna jest naprawa zastawki trójdzielnej z zabiegiem stożkowym – ablacja cieśni trójdzielnej.

Obecnie Alan ma trzy lata. Jest bardzo pogodnym, energicznym chłopcem, z ogromną chęcią do życia. Rozwija się prawidłowo, jedynie podczas wysiłku sinieją mu usta. Dlatego rodzice często muszą go upominać, aby się nie przemęczał. Komunikaty typu „zwolnij”, „usiądź”, „odpocznij” stały się dla rodziców chłopca codziennością, a dla niego samego zapewne utrapieniem. Mimo swoich problemów ze zdrowiem Alanek próbuje żyć i funkcjonować tak jak każde dziecko w jego wieku. Chłopiec uwielbia śpiewać. Lubi też spędzać czas ze swoją siostrą Marysią i tatą. Wspólnie łowią ryby i spacerują po lesie, szczególnie kiedy jest czas na zbieranie grzybów. Pozornie Alan czerpie radość z dziecięcych lat, ale tak naprawdę choroba bardzo mu to utrudnia. W upalne dni nie może przebywać zbyt długo na słońcu, ponieważ ma to negatywny wpływ na jego zdrowie. Zagrożeniem dla niego są też wszelkie infekcje. Nawet drobne przeziębienie może spowodować przyspieszenie akcji serca.

Od swoich narodzin chłopiec jest pod stałą opieką dwóch placówek: szpitala w Poznaniu, gdzie regularnie przechodzi badania kontrolne (USG, HOLTER, EKG) oraz Centrum Medycznego „Baby Clinic” we Wrocławiu. Lekarze z obu tych placówek są jednak tego samego zdania – operacja jest konieczna. Szansą na normalne życie Alanka jest operacja w Stanach Zjednoczonych, a dokładnie w Centrum Anomalii Ebsteina w Children’s Hospital of Pittsburgh. W Polsce żaden lekarz nie podejmie się takiego zabiegu. O tej placówce rodzice chłopca dowiedzieli się właśnie z grupy zrzeszających rodziców dzieci zmagających się z tą wadą serca. Wysłali już wszystkie niezbędne dokumenty i wyniki badań. Otrzymali potwierdzenie, że Alan potrzebuje operacji. Szczęśliwie trafili na profesora Jose da Silvę, który specjalizuje się w leczeniu anomalii Ebsteina. Rodzice Alana rozmawiali z innymi rodzinami, których dzieci wyzdrowiały właśnie dzięki niemu. Profesor jest autorem nowatorskiej metody leczenia wady, z którą zmaga się Alanek, ma też znakomite rezultaty w jej wdrażaniu. Dokonuje on pełnej rekonstrukcji serca – przywraca prawą komorę do naturalnych rozmiarów i naprawia zastawkę trójdzielną, dokładnie naśladując jej anatomię. Używa do tego własnej tkanki pacjenta, dzięki czemu organizm jej nie odrzuca, a zrekonstruowana zastawka u dziecka rośnie wraz z wiekiem, przez co nie ma potrzeby jej późniejszej wymiany i ponownej operacji.

Operacja w USA to jedyna szansa dla chłopca, ale wiąże się z ogromnym kosztem. Sama operacja opiewa na około 150 tysięcy złotych. Do tego jednak dochodzą koszty związane z transportem medycznym (chłopiec musi lecieć do Stanów specjalnym samolotem w asyście lekarzy i pielęgniarek) oraz miesięcznego pobytu w USA. Całość oszacowano na niemal 851 tysięcy złotych. Na chwilę obecną (stan na poniedziałek, 24 maja, godz. 10.00) udało się zebrać 246 524,52 zł, czyli niecałe 29 procent potrzebnej kwoty.

W minionym tygodniu odwiedziliśmy Alanka i jego rodzinę, aby nakręcić materiał video. Alanek jest niezwykle energicznym chłopcem, który uwielbia się bawić. Pomóżmy mu, aby choroba nie była przeszkodą w jego dalszym rozwoju. – Wierzymy, że się uda, bo jest wśród nas wielu dobrych ludzi o wielkich sercach, którzy już nam pomagają. Niestety, to wciąż za mało – mówiła podczas nagrywania reportażu mama Alanka. Szpital podał termin wpłaty, jaką muszą dokonać rodzice chłopca – 16 lipca. Czasu jest więc bardzo mało, dlatego zachęcamy do pomocy!

(LENA)

KLIKNIJ I POMÓŻ:

Facebookowy profil Alanka

Grupa licytacyjna

Facebookowy challange

Konto fundacji