8-letnia Madzia Namysł choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka potrzebuje stałej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu, a to wiąże się z dużymi kosztami.

Madzia jest bardzo wesołą i mądrą dziewczynką. Urodziła się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Kiedy była mniejsza, potrafiła raczkować czy przewracać się z boku na bok. Dziś nie umie robić wielu rzeczy. Najbliżsi muszą jej pomagać we wszystkich czynnościach, takich jak jedzenie, czesanie, czy mycie zębów. Madzia niejednokrotnie prosi o pomoc w czasie zabawy. Zawsze musi mieć kogoś przy sobie, bo sama nie da rady.
Codziennością 8-latki jest ciągła rehabilitacja. To z jej powodu dziewczynka bardzo często musi opuszczać zajęcia w szkole. Najgorsze dla niej są jednak infekcje. Wtedy jej ciało zupełnie jej nie słucha, trudno jej oddychać i nie ma siły kaszleć. Wówczas pomagają jej specjalne ćwiczenia.
Rehabilitacja w przypadku Madzi niesie za sobą ogromny ból. Dziewczynka czasem nie chce ćwiczyć, bo wie, z czym się to będzie wiązało. Kiedy wydaje się, że najgorsze minęło, to znów przychodzi czas na kolejne ćwiczenia. Najbliższym Madzi pęka serce, kiedy widzą, jak bardzo się męczy. Wiedzą jednak, że nie ma innego wyjścia. Dziewczynka również zdaje sobie sprawę z tego, że musi poddawać się rehabilitacji, aby móc w miarę możliwości normalnie żyć, aby SMA nie wygrało.
Madzia bardzo często mówi, że chciałaby robić te wszystkie rzeczy, z którymi inne dzieci nie mają problemu, a jej sprawiają trudność. Chciałaby być niezależna od pomocy innych osób. Dziewczynka ma 8 lat i waży 36 kg, co wyklucza ją z możliwości wzięcia udziału w leczeniu terapią genową. Przyjmuje lek, który jest refundowany w Polsce, jednak aby wspomóc walkę z SMA, potrzebne są turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny i medyczny i różne zabiegi. Sam lek nic nie zdziała. Trzeba mu pomóc ciężką pracą. W skali roku generuje to jednak olbrzymie koszty, których rodzice Madzi nie są w stanie samodzielnie pokryć. Dlatego też utworzono zbiórkę na siepomaga.pl. Celem zbiórki jest ponad 77 tysięcy złotych. Póki co udało się zebrać około 20 procent tej kwoty.
Aby pomóc Madzi, można dokonać wpłat za pośrednictwem wymienionej wcześniej fundacji, bądź wystawiać czy też licytować różnego rodzaju przedmioty i usługi na specjalnie utworzonej grupie na Facebooku. Kolejną opcją jest wysłanie sms na numer 72366 o treści: 0099531.

(LENA)