Eva Korolenko ma 10 miesięcy i zmaga się ze śmiertelną chorobą. Aby zwyciężyć z SMA, potrzebuje najdroższego leku na świecie.

Dziewczynka urodziła się w Odessie. Na początku wszystko było dobrze. Po trzech miesiącach rodzice Evy zauważyli, że z ich dzieckiem zaczyna się dziać coś złego. Kiedy dziewczynka przestała utrzymywać samodzielnie główkę, rodzice udali się do lekarza, który zapewniał ich, że wszystko jest w porządku. Zalecił jedynie rehabilitację, masaże i basen, aby aby dziecko prawidłowo się rozwijało i szybko usprawniło. Tak się jednak nie stało. Ćwiczenia nie dawały żadnych efektów, a wręcz było coraz gorzej. W czwartym miesiącu życia Eva przestała ruszać nóżkami. Na kolejnej wizycie u lekarza padło podejrzenie najgorszej diagnozy – SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni. Kolejni specjaliści potwierdzali tę diagnozę. Po wykonaniu badań genetycznych, rodzice mieli już pewność że jest to SMA typu 1.

Rodzina pochodzi z Ukrainy, a dla dzieci chorujących na tę przypadłość nie ma leczenia. Zazwyczaj umierają one przed drugimi urodzinami. Ukraińscy lekarze twierdzą, że nie ma skutecznych leków, więc dzieci z tą chorobą mimo wszystko umierają. Rodzice Evy nie przyjęli tego do wiadomości, nie mogli pozwolić swojej córce odejść. Podjęli decyzję o przeprowadzce do Polski. Tutaj rozpoczęli pracę. Dzięki ubezpieczeniu, dziewczynka otrzymuje co kilka tygodni lek, który jest refundowany w naszym kraju. Ma on spowolnić postęp choroby.
Niedawno w USA, a teraz również w Europie, a nawet w Polsce pojawiła się nowa nadzieja dla śmiertelnie chorych dzieci. Jest to terapia genowa, którą przechodzi się tylko raz w życiu. Lek zastępuje uszkodzony w organizmie gen, zaczyna produkować niezbędne białko i co najważniejsze – całkowicie zatrzymuje postęp tej śmiertelnej choroby. Niestety, jest to również najdroższy lek na świecie. Koszt podania go w Lublinie oraz niezbędnej rehabilitacji to około 9 milionów złotych. Do tej pory rodzinie Evy udało się zabrać nieco ponad 50 tysięcy dolarów. Aby ratować życie dziewczynki, utworzono zbiórkę na siepomaga.pl. Każda wpłata przybliża dziecko do szansy na życie.
(LENA)
FOT. – siepomaga.pl