Niespełna roczne życie wycenione na 9,5 mln zł

2021-08-20

Strona Główna
/
Aktualności
/
Niespełna roczne życie wycenione...

Niespełna roczne życie wycenione na 9,5 mln zł

Malutka Jagoda Michalak słabnie z dnia na dzień. Tylko najdroższy lek na świecie może zatrzymać chorobę, na którą cierpi dziewczynka.

Zdiagnozowanie SMA 1 – rdzeniowego zaniku mięśni – jest dla dziecka i jego rodziców jak wyrok. Taki niestety usłyszała mama kilkumiesięcznej Jagódki z powiatu kaliskiego. Pierwsze oznaki, że dzieje się coś złego, pojawiły się po około pół roku od narodzin. W przeciwieństwie do rówieśników dziewczynka nie przybierała na wadze, a siły wręcz z niej ulatywały. Ćwiczenia nie przynosiły pożądanych rezultatów. Po obserwacji i szeregu badań potwierdzono obawy – choroba w swojej najgorszej formie, która może spowodować utratę możliwości ruchu i oddychania.

W ten sposób rozpoczęła się dramatyczna walka bardzo młodej istoty. Jagódce przepisano refundowany lek, podawany do kręgosłupa, który pomaga zatrzymywać rozwój zaburzeń. Do tej pory dziewczynka otrzymała cztery dawki, jednak żadna ich liczba nie pozwoli na pełne wyleczenie. Każde podanie medykamentów wiąże się natomiast ze strachem oraz godzinami bolesnych ćwiczeń.

Koszmar dla rodziny powstrzymać może tylko terapia genowa, nierefundowana w Polsce. Powoduje ona zmianę kodu genetycznego, dzięki czemu organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Specyfik dający nadzieję jest jednak niewyobrażalnie drogi – kosztuje bowiem około 9,5 mln zł. Uzbieranie takiej kwoty wymaga wielu dobrych serc, dlatego prowadzone są liczne działania na rzecz Jagódki. W Kaliszu i okolicach odbywają się zbiórki do puszek, festyny, kiermasze i koncerty charytatywne. Dziewczynka została podopieczną fundacji Bread of Life oraz siepomaga.pl. Utworzono też zbiórkę na portalu DobryKlik oraz licytacje w grupie na Facebooku.

Akcję na rzecz Jagody wsparł także reprezentant Polski, siatkarz grający w ZAKSIE Kędzierzyn-Koźle – Łukasz Kaczmarek, przekazując na licytację koszulkę z autografami zawodników kadry narodowej. Cena wywoławcza wynosiła 100 zł, jednak błyskawicznie została wielokrotnie przebita. Licytować można do końca września. Za ten gest organizatorzy zbiórek są wdzięczni podpisanym siatkarzom, Ł. Kaczmarkowi oraz jego mamie, pani Ewie.

Zachęcamy do włączenia się w zbiórkę ogromnej kwoty pieniędzy na rzecz małej Jagódki!

(MS)

FOT. zostananiolem.pl