Drogi lek może uratować życie!
- Strona Główna
- /
- Aktualności
- /
- Drogi lek może uratować...
Pani Dorota choruje na ciężką postać choroby aHUS. Jest to atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. Jej nerki nie pracują, dlatego potrzebuje przeszczepu. Jednak bez terapii lekiem Soliris,który nie jest refundowany w Polsce, żadna transplantacja się nie uda.
Choroba pani Doroty ujawniła się w 2008 roku w czasie drugiego porodu, kiedy to wystąpił stan przedrzucawkowy. Na szczęście lekarze w porę zrobili cesarskie cięcie, a jej córeczce nic się nie stało. Po badaniach mama z córką wróciła do domu, nie wiedząc jeszcze, że jest ciężko chora. Jej stan ciągle się pogarszał, aż pewnego dnia nie mogła wstać z łóżka. Kobieta trafiła do szpitala, w którym usłyszała, że… udaje chorobę.
Dopiero w szpitalu we Wrocławiu, gdzie znalazła się na intensywnej terapii, stwierdzono wysokie nadciśnienie, ciężką anemię i małopłytkowość. Pani Dorota usłyszała diagnozę aHUS – zespołu hemolityczno-mocznicowego. Została w szpitalu na 1,5 miesiąca. Doszło do ostrego uszkodzenia nerek. Była sama, z dala od męża i dzieci. Rozpoczęto dializy i zabiegi wymiany osocza krwi.
Potem pani Dorota wróciła do domu na 2 lata. Nerki nadal nie pracowały, a leczenie nie przyniosło efektów. Podjęto decyzję o przeszczepie. Kobieta trafiła do szpitala na sześć miesięcy, przeszła sześć operacji. Dzieci nie mogły zbyt często odwiedzać pacjentki, bo nawet najdrobniejsza infekcja mogłaby zakończyć się najgorszym.
Krótko po transplantacji wystąpiły komplikacje, przy nerce pojawił się krwiak, który trzeba było usunąć. Przeszczep nie przyjął się. Przed kwalifikacją do drugiej transplantacji wysłano wyniki do Wielkiej Brytanii w celu zbadania ich pod kątem aHUS. Potwierdziło się najgorsze. Okazało się, że choruje na skrajnie ciężką postać tej choroby, że bez Solirisu każdy przeszczep zostanie odrzucony.
Pani Dorota od 10 lat trzy razy w tygodniu jest dializowana. Na jej ciele przybywa blizn, organizm jest coraz bardziej wycieńczony. Każdy rok dializ wyniszcza organizm, dlatego nie można stosować tej metody przez całe życie. Niestety, leku Soliris nie umieszczono na liście leków refundowanych. Bez terapii tym lekiem pani Dorota nie ma szans na wyzdrowienie. A potrzeba na to blisko 2 milionów złotych!
Fundacja Siepomaga udostępniła numer konta, na który można wpłacać pieniądze.
(KOSTKA)
Comments are closed