Przy współpracy z Biurem Rekordów wolontariuszka Agnieszka Op’t Hof organizuje największą w historii lekcję fitness online, w której podjęta będzie próba pobicia rekordu Polski w tej dziedzinie! Poprowadzi ją QCZAJ, słynny trener-motywator. A wszystko to dla Hani Łączkowskiej, cierpiącej na SMA.

Cały dochód z wydarzenia przeznaczony zostanie na rzecz 15-miesięcznej Haneczki z Wysokiej koło Piły, chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Rodzice dziewczynki potrzebują ponad 9 milionów złotych na innowacyjną terapię genową Zolgensma, dostępną w USA.

Gdy Hania się urodziła, choroba nie dała żadnych oznak. Jednak po kilku miesiącach pojawiły się problemy z oddychaniem, dziewczynka mniej poruszała rączkami i nóżkami. Wkrótce okazało się, że przyczyną takiego stanu rzeczy jest SMA typu 1. Świat rodziców Hani się zawalił. Ale nie było czasu do stracenia – szybko się otrząsnęli i zaczęli walczyć o życie i zdrowie ich dziecka.

Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć. SMA to choroba nieprzewidywalna. – Jeśli córeczka nie otrzyma niezbędnej pomocy przed drugimi urodzinami, na rozpoczęcie terapii genowej będzie za późno! Dostępne leczenie może zapewnić Haneczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić – mówią rodzice dziewczynki.

Sytuacja związana z epidemią koronawirusa mocno pokrzyżowała plany. Jak wiadomo, przez wiele tygodni niemożliwe było organizowanie jakichkolwiek eventów charytatywnych. – Świat skupił się na walce ze śmiercionośnym wirusem, a my prowadzimy batalię o życie naszej córeczki – stwierdzają rodzice Hani. Na szczęście obecnie wszelkie restrykcje w naszym kraju są już bardzo złagodzone, w związku z czym możliwości w kwestii organizacji rozmaitych imprez są nieco większe.

Dlatego Aga Op’T Hof organizuje największą lekcję fitness online! Akcja pod hasłem „Bijemy rekord Polski z QCZAJ-em dla Haneczki” odbędzie się 10 sierpnia o godzinie 20.00 na Facebooku. Szczegóły na stronie www.siepomaga.pl/rekordpolski.

Innowacyjna terapia genowa w USA kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej. – Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora – oznajmiają rodzice Hani. Zbiórka na rzecz Hani trwa już od sześciu miesięcy na stronie siepomaga.pl, lecz nie ma jeszcze nawet połowy kwoty.

(ANKA)