Mała Hania Łączkowska z Wysokiej koło Piły choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy potrzebnych na terapię genową Zolgensma, dostępną w USA. Kosztuje ona blisko 10 milionów złotych.

Gdy Hania się urodziła, choroba nie dała żadnych oznak. Jednak po kilku miesiącach pojawiły się problemy z oddychaniem, dziewczynka mniej poruszała rączkami i nóżkami. Wkrótce okazało się, że przyczyną takiego stanu rzeczy jest SMA typu 1. Świat rodziców Hani się zawalił. Ale nie było czasu do stracenia – szybko się otrząsnęli i zaczęli walczyć o życie i zdrowie ich dziecka.

Obecna sytuacja, związana z epidemią koronawirusa, działa na niekorzyść dzieci takich jak Hania. Jak bowiem wiadomo, w tej chwili niemożliwe jest organizowanie jakichkolwiek eventów charytatywnych. – Świat skupił się na walce ze śmiercionośnym wirusem, a my prowadzimy batalię o życie naszej córeczki, której lekarze kilka miesięcy temu postawili przerażającą diagnozę – mówią rodzice Hani. – Niestety, SMA nie zaczeka, aż epidemia minie. Każdy dzień ma olbrzymie znaczenie w walce o naszą córeczkę! Tymczasem stoimy w miejscu, mamy związane ręce, nie możemy zorganizować zbiórki do puszek, wydarzeń, koncertów. Nie mamy szansy wyjść do ludzi i opowiedzieć im o Haneczce! Właśnie dlatego prosimy o pomoc!

Stan Hani w każdej chwili może się pogorszyć. SMA to choroba nieprzewidywalna. – Jeśli córeczka nie otrzyma niezbędnej pomocy przed drugimi urodzinami, na rozpoczęcie terapii genowej będzie za późno! Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby, może ją jedynie spowolnić – dodają rodzice dziewczynki.

Innowacyjna terapia genowa w USA kosztuje ponad 9 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia. – Będziemy walczyć do końca, bo choć cel wydaje się nierealny, to wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, że strach o każdy dzień się skończy, a życie zacznie toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu i respiratora – oznajmiają rodzice Hani.

Zbiórka trwa na stronie siepomaga.pl.

(ANKA)