16 lutego w Parku Miejskim w Krotoszynie odbył się bieg charytatywny. Wydarzenie zorganizowano z inicjatywy Krotoszyńskiej Grupy Biegowej, która postanowiła wesprzeć zbiórkę na sprzęt i rehabilitację 7-letniej Madzi Namysł, cierpiącej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

W trakcie imprezy harcerze krążyli z puszkami, do których chętnie wrzucano datki. W akcję zaangażowali się także strażacy z OSP w Krotoszynie oraz ratownicy medyczni z firmy Transmed. W biegu głównym, trwającym 30 minut, wystartowało kilkadziesiąt osób. Wcześniej przeprowadzono zawody dla przedszkolaków i młodzieży. Każdy, kto przekroczył metę, otrzymał pamiątkowy medal.

SMA – trzy litery oznaczające chorobę, z którą urodziła się Madzia. Chorobę zabierającą siłę w mięśniach, okradającą ze sprawności i samodzielności. Każdy dzień to walka o życie. Każdy dzień to cierpienie i bezradność. Koszty codziennej rehabilitacji i sprzętów potrzebnych do zwyczajnego funkcjonowania są ogromne. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek krok po kroku traci umiejętność oddychania.

– To śmiertelna choroba. Kiedy padła diagnoza, byliśmy zdruzgotani, starci na pył, zmieceni z powierzchni ziemi – przyznaje mama Madzi. – Dowiedzieliśmy się późno, bo lampka ostrzegawcza zapaliła nam się dopiero po 13 miesiącach. Madzia rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie potrafiła stać i chodzić, a inne czynności wykonywała bardzo nieporadnie. Pojechaliśmy do neurologa – to był początek. Pani doktor zaniepokoiła się stanem ruchowym Madzi. Nie wyczuwała pewnych odruchów w trakcie badania, zauważyła drżenie rąk – mięśni, widziała, jak niezgrabnie się przemieszcza i jak siedzi. Podzieliła się swoimi podejrzeniami, mówiąc, że to nic pewnego i trzeba potwierdzić badaniami. Wypisała skierowanie do poradni genetycznej z podejrzeniem SMA. Pamiętam ten dzień jak dziś. Wizyta, odbiór wyników – jechaliśmy bez Madzi. Miałam nadzieję, że podejrzenia nie są trafne. Zostaliśmy poproszeni o zajęcie miejsc i po chwili zawalił mi się świat. Łzy leciały potokami, nie dało się ich powstrzymać. Czułam, że się duszę, nie potrafiłam przyjąć do wiadomości, że mój kochany aniołek, moja księżniczka ma SMA. Dlaczego ona? Co takiego złego zrobiła, że los postanowił ją wybrać? Nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy się nauczyć żyć z tą chorobą. Magda ma słabe mięśnie tułowia i pleców, przez co pojawiła się u niej postępująca skolioza. Największym jednak zagrożeniem jest osłabienie mięśni odpowiadających za oddychanie. Nie możemy się poddać, musimy dalej walczyć o każdy ruch, gest, oddech naszej pociechy. Madzia jest dzielna, zapał i pogodę ducha ma chyba większą od nas… Musimy zrobić wszystko, żeby ratować jej dzieciństwo. Rehabilitacja i specjalistyczne sprzęty pochłaniają ogromne kwoty. Potrzebujemy m.in. podnośnika, odpowiedniego łóżka, krzesełka toaletowego i przede wszystkim turnusów rehabilitacyjnych. Sami nie udźwigniemy tak dużych wydatków, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie. Prosimy o armię dobrych serc dla naszej księżniczki! – apeluje pani Karolina.

Darowizny na rzecz dziewczynki można wpłacać za pośrednictwem fundacji SiePomaga (www.siepomaga.pl)

(NOVUS)