Rodzice 4-letniej Małgosi Chudej zwracają się o pomoc w zbiórce środków na leczenie, rehabilitację i zaopatrzenie ortopedyczne swojej córki. Jest ona podopieczną Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych.

W wyniku wady serca w 7. tygodniu życia u dziewczynki doszło do nagłego zatrzymania krążenia. Przystąpiono więc do reanimacji, która trwała 28 minut. Została podłączona pod tzw. płuco-serce, po czym wykonano zabieg ablacji serca, dzięki czemu częstoskurcz ustąpił.

– Nie dawano jej nawet 10 procent szans na przeżycie, a jednak wróciła! Jednakże zachowanie Małgosi po tym, co przeszła, zmieniło się znacznie: zanikł odruch ssania, nie patrzyła na nas, napięcie mięśniowe było wzmożone. Po konsultacji z neurologiem i rezonansie magnetycznym już wiedzieliśmy, dlaczego. Doszło do encefalopatii niedokrwienno-niedotleniowej organizmu i niewydolności wielonarządowej, wskutek czego rozpoznano mózgowe porażenie dziecięce, niedowład spastyczny 4-kończynowy, niepełnosprawność intelektualną w stopniu głębokim, małogłowie, padaczkę, utratę wzroku, niewydolność lewej nerki i brak jej przyrostu – opowiadają rodzice Małgosi.

Przez trzy miesiące dziewczynka była odżywiana przez sondę nosowo-żołądkową, co przyczyniło się do nasilenia refluksu. Przechodziła kolejne operacje, które wiązały się z licznymi komplikacjami. Lekarze nie dawali rodzicom nadziei na poprawę i prosili, aby przygotować się na najgorsze.

– Pierwszy rok życia, zamiast cieszyć się w domu z rozwoju dziecka, spędziliśmy w większości w szpitalach, przy córce leżącej pod aparaturą. Małgosia przemeblowała, przewartościowała całe nasze życie. Nauczyła bezgranicznie kochać oraz ponosić całkowitą odpowiedzialność za drugą osobę. Nauczyła cieszyć się z drobnych rzeczy, gestów, uśmiechu, na który czekaliśmy 1,5 roku. Ona nauczyła nas walczyć. Małgosia mimo problemów neurologicznych jest bardzo wrażliwą dziewczynką. Z powodu utraty wzroku ma bardzo wyostrzony zmysł słuchu i dotyku. Bardzo lubi spacery, przytulanie, masaż, hydromasaż, ćwiczenia na piłce – pobudzające jej czucie głębokie i powierzchowne. Każdego dnia walczymy z padaczką, z przykurczami mięśni, z zalegającą wydzieliną dróg oddechowych, broniąc się przed tracheostomią. Wszystko, żeby oszczędzić bólu córce i poprawić jakość jej życia. Nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień, a każdy z nich jest walką – podkreślają jej najbliżsi.

4-latka potrzebuje na co dzień systematycznej, zrównoważonej rehabilitacji w warunkach domowych i stałej obserwacji u wielu lekarzy specjalistów. Długotrwały pobyt poza domem nasila ataki padaczki. Brak wzroku powoduje, że jest bardzo wrażliwa na bodźce zewnętrzne. Wizyta u kardiologa wiąże się z 4-godzinną trasą.

Rodzice próbowali skonsultować się w sprawie komórek macierzystych i przeszczepu alloplantów nerwu wzrokowego. Jednak po rozmowie z specjalistami ustalono, że jej stan zdrowia wyklucza przeszczep i sam wyjazd na zabieg do Rosji. Jeśli chodzi o komórki macierzyste, to nie ma gwarancji, że nie wytworzą się komórki guza mózgu. Nie udało się również zakwalifikować jej do leczenia za pomocą lokomatu.

– Znaleźliśmy alternatywę leczenia adekwatną do stanu zdrowia Małgosi. Przymierzyliśmy się do certyfikowanego sprzętu rehabilitacyjnego firmy Lawicare. Urządzenie umożliwia stymulację wzorca chodu, przysiadów, ruchy kończyn dolnych, imitujące jazdę na rowerze, wymachów naprzemiennych nóg o zakresie i prędkości indywidualnie dobieranej do poszczególnych segmentów kończyn dolnych, uelastyczniających mięśnie kończyn dolnych Małgosi. Umożliwia trening każdej nogi indywidualnie w tym samym czasie. Regulacja wysokości podparcia pleców i rozstawu bioder, stabilizacja głowy zagłówkiem pozwoli na pionizację i inicjację ruchu Małgosi, przeciwstawiając się spastyczności mięśni, wzmacniając grupy osłabione. Patrzymy na zdrowe dziewczynki w jej wieku, które bawią się zabawkami, książeczkami, są aktywne, jeżdżą na rowerze; my natomiast otaczamy się ssakami, cewnikami, pampersami, strzykawkami do gastrostomii i całą masą sprzętu… Czeka nas zakup specjalistycznego gorsetu korekcyjnego wady kręgosłupa, ortez korekcyjnych stóp oraz wiążemy nadzieję z lekiem sprowadzanym z zagranicy – podsumowują rodzice.

Zbiórka została utworzona na portalu siepomaga.pl. Zachęcamy również do odwiedzenia grupy na Facebooku: „Licytacje dla Małgosi Chudej”, gdzie za okazaną pomoc można otrzymać ciekawe gadżety.

(FENIX)

FOT. siepomaga.pl